Una herida con la hoja de afeitar puede ser a lo mucho un pequeño inconveniente, aunque doloroso, para la mayoría de los hombres, pero no para quienes padecen hemofilia. Esa enfermedad generada por un trastorno genético que complica la coagulación correcta de la sangre no es muy común, pero los especialistas confirman que según la gravedad, puede ser mortal. “Conforme vamos teniendo más población, vamos teniendo más casos”, asegura José de Jesús Castorena Mora, presidente de la Asociación de Hemofilia de las Californias A.C. Según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), hay un caso por cada 10 mil nacimientos y afecta solo a hombres por el lado materno.
El doctor Castorena Mora menciona que en México tienen registro de aproximadamente cinco mil 800 personas con esta enfermedad, pero podrían ser más.
Hay quienes quizá nunca sabrán que la padecen porque sus manifestaciones son moderadas, y en otros casos podría ser detectada cuando haya hemorragias o golpes que no tendrían que representar ningún problema para una persona sin problemas de coagulación sanguínea.
Un adolescente podría enterarse que es hemofílico cuando comienza a practicar deportes de contacto, y lo mismo puede suceder durante una simple extracción dental o una intervención quirúrgica, agrega el especialista.
La FHRM lanzó por eso una campaña para que la comunidad, sobre todo la más vulnerable, la conozca y la identifique.
Según el presidente de la Asociación de Hemofilia de las Californias a.c., integrante de la FHRM, los hospitales públicos cuentan con tratamiento.
- ¿Puede ser confundida?
- “Sí, porque hay otros trastornos que repercuten también en la coagulación normal. Por ejemplo una trombocitopenia, que es la disminución de plaquetas. Por eso es necesario que la gente sepa, y se pueden hacer los estudios correspondientes para hacer el diagnóstico.
- ¿Tiene cura?
- No hay cura para que se controle definitivamente, pero sí hay una forma de controlarla.
- ¿Es mortal?
- Definitivamente. Un golpe en el tórax, en la espalda, en el cuello, en la cabeza, puede ser mortal. Porque una persona sin esta enfermedad lo puede aguantar, pero una persona con hemofilia no.
- ¿Cómo se puede identificar?
- Depende de la gravedad, porque se hace una clasificación. Es una hemofilia “A” o “B”, que puede ser leve. El paciente se muere y a lo mejor nunca supo que tuvo hemofilia. Una persona con hemofilia moderada, ya empieza a tener dolores en tobillos, rodillas, `moretes ́ es lo más común. Como es moderado no va a tener muchos contratiempos, pero le va a afectar desde que nace.
Un paciente con hemofilia grave, “A” o “B” desde que nace y se empieza a mover se le pueden inflamar las rodillas principalmente. O cuando lo están sujetando para caminar, de los brazos o de su cuerpo, le aparecen moretones.
- ¿Por qué solo la padecen hombres?
- Porque las mujeres tienen dos cromosomas “X”, y el defecto se da en la transmisión genética en uno de los cromosomas “X”. En ellas el cromosoma que no funciona es ayudado por el otro y en el varón no. A mí me heredaron el cromosoma “X” y tengo el “Y”.
- ¿Cómo se adquiere?
- Aproximadamente una tercera parte de nacimientos con esta enfermedad, son por una mutación que se presenta espontáneamente. Sin embargo, un 76% tiene antecedente en lo familiar, es hereditaria.
Esto es importante porque no es generación tras generación. Si empezamos a hacer combinaciones de cromosomas “X” dañados y “X” sanos, o “X” dañados y “Y” sanos, vamos a ver que no se puede dar siempre en la siguiente generación. Puede que en un momento dado no haya problemas con los hijos, pero va a haber problemas con los nietos, con los bisnietos.