En un solo día, José Daniel ingiere 45 pastillas, recibe por lo menos cuatro sesiones de nebulización además de varias inyecciones de vitaminas y calcio sin dejar de lado una dieta especial, todo para sobrellevar la fibrosis quística.
Su batalla comenzó desde el nacimiento, incluso antes de cumplir un año ya había visitado a 130 médicos que no lograban llegar a un diagnóstico y pasó además nueve veces por las áreas de terapia intensiva.
Aunque a sus papás les aseguraban que viviría hasta los 4 años, José Daniel hoy tiene 8 y sabe lo que es vivir con fibrosis quística, padecimiento que se genera por la deficiencia de una proteína ocasionando deformaciones a nivel pulmonar.
Fue en medio de una crisis respiratoria que casi le cuesta la vida al niño que una residente médica sospechó de esta enfermedad cuando en la entidad no existían los medios para detectarla.
“Fue a través de una alergóloga que solicitó un maestro de la universidad para que le dieran pequeños choques eléctricos y provocarle sudor, un método de los más antiguos, pero que permitió llegar al diagnóstico analizando ese sudor que es característico en quienes padecen la fibrosis quística”, narró la mamá de José Daniel.
EN CDMX
Tras el diagnóstico, los primeros tratamientos los recibió en la Ciudad de México ya que en Baja California no había médicos capacitados para ello.
Actualmente José Daniel es el único paciente con fibrosis quística atendido en el ISSSTE regional y aunque hoy está estable, en algún momento sus pulmones dejarán de funcionar y requerirá un trasplante.
De acuerdo con sus padres, el tratamiento que permite hacer a ésta una enfermedad crónica, como la diabetes, existe, pero costaría más de 3 millones de pesos y no está disponible en México.
Otra alternativa para José Daniel es trasladarse a Estados Unidos donde sí hay posibilidades de tratamiento, pero para ello debería ser ciudadano americano o ser adoptado por una fundación.
“Por más que nosotros hagamos llegará un momento en que sus pulmones no funcionen y ahí se va a ocupar un trasplante pulmonar, hace apenas unos meses en México se realizó el primer trasplante de este tipo y lo hizo un médico de España”.
Además de las pastillas, inyecciones y terapias que toma, José Daniel debe apegarse a una dieta calórica, pues la enfermedad le impide subir de peso.
